会议纪要 · 中文整理版
NIH 女性健康研究圆桌会议：
女性健康与社区参与式数据科学
NIH Women's Health Research Roundtable: Women's Health and Community-Based Data Science
主办：美国国立卫生研究院（NIH）女性健康研究办公室（ORWH） | 整理日期：2026 年 9 月 27 日
一、会议基本信息
| 官方会议名称 | NIH Women's Health Research Roundtable: Women's Health and Community-Based Data Science
（中文：NIH 女性健康研究圆桌会议：女性健康与社区参与式数据科学） |
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| 所属系列 | Women's Health Research Roundtable（NIH 女性健康研究圆桌会议系列讲座，季度性虚拟讲座系列） |
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| 主办单位 | 美国国立卫生研究院 女性健康研究办公室（NIH Office of Research on Women's Health, ORWH，隶属 NIH 主任办公室） |
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| 日期与时间 | 2026 年 9 月 24 日（星期四）15:00–16:00 EDT
（北京时间 2026 年 9 月 25 日 03:00–04:00） |
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| 主题 | 社区参与式数据科学（Community-Based Data Science）如何改善女性健康 |
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| 继续教育学分 | 可获 CME 学分。ORWH 与约翰霍普金斯大学及 NIH 临床中心合作提供，最多 1 个 AMA PRA Category 1 Credits™；课程负责人：Elizabeth Barr, Ph.D.（约翰霍普金斯大学医学院）
参会者须在会后 8 小时内将代码 67256 发送至 844-980-1555 登记学分 |
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关于时长：ORWH 官方公布的日程为 1 小时（15:00–16:00 EDT）；本文所依据的会议转写工具（Tactiq）记录的原始时长为 195 分钟，推测包含等候室及会前/会后缓冲时间。转写记录显示的开始时间为北京时间 2026/9/25 03:01:37，与官方 15:00 EDT 开播一致。
二、系列背景与会议简介
「NIH 女性健康研究圆桌会议」（Women's Health Research Roundtable）是由 NIH 女性健康研究办公室（ORWH）主办的季度性虚拟讲座系列，聚焦影响女性健康的各类议题。该系列旨在提升社会对女性健康优先议题的关注、传播联邦资助研究领域的信息，并提高对女性特有疾病的认知。
通过与约翰霍普金斯大学及 NIH 临床中心的合作，该系列为参会者提供继续医学教育（CME）学分。目标受众为生物医学研究界与医疗服务提供者，次要受众为普通公众。
ORWH 成立于 1990 年，设在 NIH 主任办公室（Office of the Director）内，是美国公共卫生署首个专门致力于促进女性健康研究的办公室，与 NIH 各研究所、中心与办公室（ICOs）协同工作，推动女性健康在研究布局中的优先化、女性在研究人群中的纳入，以及将性别视为健康与疾病中的关键生物学变量。
2026 年度系列安排
2026 年讲座主题涵盖：口腔健康、盆腔器官脱垂、肠道微生物组，以及社区参与式数据科学。
| 3 月 26 日 | 女性与口腔健康（Women and Oral Health）——Benjamin Chaffee 教授（UCSF）、Andrea López 助理教授（加州州立大学贝克斯菲尔德）、Deborah Jones 教授（迈阿密大学米勒医学院） |
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| 5 月 21 日 | 女性盆腔器官脱垂（Pelvic Floor Prolapse in Women）——Bertha Chen 教授（斯坦福大学医学院）、Ngan F. Huang 副教授（斯坦福大学 / 帕洛阿尔托退伍军人医疗系统） |
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| 7 月 30 日 | 肠道微生物组与女性健康（The Gut Microbiome and Women's Health）——Negar Fani 副教授（埃默里大学医学院）、Saori Furuta 副教授（凯斯西储大学） |
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| 9 月 24 日 | 女性健康与社区参与式数据科学（本期）——Paula Tanabe 教授（杜克大学）、Marina Sirota 教授（加州大学旧金山分校） |
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三、参会人员及简历
3.1 主讲嘉宾
Paula Tanabe（宝拉·塔纳贝）博士
Paula Tanabe, PhD, RN, FAEN, FAAN
Laurel B. Chadwick 护理学杰出讲席教授 · 杜克大学（Duke University）
Tanabe 博士是杜克大学护理学院与医学院的 Laurel B. Chadwick 护理学杰出讲席教授，同时担任杜克大学护理学院科研与法规事务副院长（Vice Dean, Research and Regulatory Affairs）。她是一位临床与健康服务研究者。
她的研究项目聚焦于改善镰状细胞病（sickle cell disease, SCD）患者——一个以少数族裔和服务不足人群为主的群体——的医疗系统与患者结局。她的工作重点是在血管阻塞危机（vaso-occlusive crisis）发作期间改善急诊科（ED）的疼痛管理，并已获得美国医疗保健研究与质量局（AHRQ）、国家心肺血液研究所（NHLBI）、国家少数族裔健康与健康差异研究所（NIMHD）以及国家护理研究所（NINR）的资助。
其方法学专长包括多中心临床随机对照试验、调查方法、质性研究、质量改进与实施科学。她曾参与 NHLBI 专家小组，为基层医疗与急诊科医护人员制定镰状细胞病诊疗的循证指南。据会议通稿介绍，她是全美公认的急诊科镰状细胞病治疗改进专家，主持了多项改善急诊科血管阻塞发作（VOE）治疗的试验，尤其专注于个体化阿片类用药方案 versus 体重基准给药方案的落地实施。
杜克大学现任职务：Laurel Chadwick 护理学杰出讲席教授（2019–至今）；护理学院教授（2017–至今）；护理学院科研与法规事务副院长（2020–至今）；医学院内科学教授（2017–至今）；急诊医学教授（2026–至今）；Duke-Margolis 健康政策研究所兼职教授（2024–至今）。
报告题目：A Public Health Led, Statewide Approach to Improving Emergency Department Care for Individuals with Sickle Cell Disease in North Carolina
（中文：以公共卫生为主导、全州范围改善北卡罗来纳州镰状细胞病患者急诊科诊疗的做法）
Marina Sirota（玛丽娜·西罗塔）博士
Marina Sirota, PhD
教授、Bakar 计算健康科学研究所代理所长 · 加州大学旧金山分校（UCSF）
Sirota 博士现任加州大学旧金山分校（UCSF）儿科学教授，并担任 Bakar 计算健康科学研究所（Bakar Computational Health Sciences Institute）代理所长 / 临时所长。此前她曾在辉瑞（Pfizer）担任高级研究科学家，专注于药物发现中的精准医疗策略开发。她于斯坦福大学获得生物医学信息学博士学位。
她在转化生物信息学领域已有近 20 年研究经验，合著超过 170 篇科学论文。研究兴趣在于开发计算整合方法，并将这些方法应用于疾病诊断与治疗，特别关注女性健康。其实验室由 NIA、NLM、NIAMS、辉瑞、March of Dimes（早产研究）与 Burroughs Wellcome Fund 资助。
作为该领域的新锐领导者，她于 2017 年获美国医学信息学协会（AMIA）青年研究者奖（New Investigator Award）。她领导 UCSF March of Dimes 早产研究中心，并共同主持 ENACT 中心（UCSF–斯坦福子宫内膜异位症发现、创新、培训与社区参与中心，致力于子宫内膜异位症精准医疗研究）。此外，她是 UCSF AI4ALL 项目的创始主任，旨在向高中女生介绍人工智能与机器学习在生物医学中的应用。
报告题目：Leveraging Electronic Medical Records and Machine Learning Approaches to Study Endometriosis in Diverse Populations
（中文：利用电子病历与机器学习方法研究不同人群中的子宫内膜异位症）
3.2 会议主持
Annina Burns 博士
Annina Burns, PhD, RD （转写文本中曾误记为 "Anina Burns"）
健康科学政策分析师 · NIH 女性健康研究办公室（ORWH）
Burns 博士是 NIH 女性健康研究办公室（ORWH）的健康科学政策分析师（Health Science Policy Analyst），拥有注册营养师（RD）资格。她代表 ORWH 参与外部学术与产业交流活动，例如 2024 年在波士顿举行的「女性健康创新峰会」（Women's Health Innovation Summit）上，主持了「绝经期困境……有人有解吗？」（Menopause Madness…Does Anyone Have a Solution?）专题讨论，强调研究驱动创新，以及优先改善女性「健康寿命」（health span，即一生中免于疾病与失能的年数）的重要性。
在本场圆桌会议中，她与 Raven Hardy Richard 博士共同担任会议主持，并在闭幕总结中鼓励与会者持续推进社区参与、多方协作与数据整合方法。
Raven Hardy Richard 博士
Raven Hardy Richard, PhD （Teams 参会名单显示格式为 "Hardy Richard, Raven"，转写文本中记为 "Raven Hardy"）
健康科学政策分析师 · NIH 女性健康研究办公室（ORWH）
Hardy Richard 博士是 NIH 女性健康研究办公室（ORWH）的健康科学政策分析师（Health Science Policy Analyst）。她的研究关注健康公平与临床研究中的代表性议题，代表作《A Conceptual Model to Achieve Health Equity in APOL-1 Clinical Studies》（发表于 Health Equity，2024 年）采用社会生态模型（Socioecological Model, SEM）框架，识别在载脂蛋白 L1（APOL-1）介导的肾病临床研究中提升受试者多样性所面临的挑战与机遇。
该模型提出个体行为受个人内在特征、人际关系以及结构／系统之间互动的动态网络影响，并据此评估改善 APOL-1 临床研究公平性、招募与留存率的策略。考虑到肾病对少数族裔人群的不成比例影响，这一工作具有突出的健康公平意义。
在本场圆桌会议中，她与 Annina Burns 博士共同担任会议主持。
说明：根据 Teams 会议记录的参会人名单，本场会议的具名参与者为：Annina Burns（NIH/OD）、Raven Hardy（NIH/OD）、Marina（Sirota）与 Paula Tanabe 博士，与官网公布的两位主讲人及两位 ORWH 主持人一致。此外，Elizabeth Barr 博士（约翰霍普金斯大学）为本系列的 CME 课程负责人。
四、会议内容纪要
4.1 Tanabe 博士：北卡罗来纳州以公共卫生为主导、改善镰状细胞病患者急诊诊疗的全州模式
（1）背景与动因
- 该项目是由公共卫生部门主导的全州性工作，源于 2021 年北卡州长镰状细胞病与其他血液疾病委员会（Governor's Council Medical Research Committee）所受的委托，旨在系统性地弥补镰状细胞病（SCD）急诊诊疗中的缺口。
- 目标：减少病耻感（stigma）、改善血管阻塞发作（VOE）的及时镇痛、并解决少数患者高频使用急诊的问题。
（2）临床背景及其与女性健康的关联
- SCD 是一种严重的血红蛋白疾病，患者寿命缩短（常在 40–50 岁），伴多系统并发症。
- VOE 是急诊就诊的首要原因；指南推荐及时静脉给予阿片类药物（首次阿片给药应在 60 分钟内）。
- 女性特有议题：痛经（dysmenorrhea）可诱发 VOE，导致部分女性每月就诊急诊；对此类患者可考虑单纯孕激素避孕。羟基脲（hydroxyurea, HU）可减少 VOE，但妊娠期禁用、哺乳期使用存在争议，因此需要孕前规划、转诊生殖内分泌与不孕专科，并与母胎医学共同管理。
（3）指南与现实障碍
- 指南依据：NHLBI 2014 年版、美国血液学会（ASH）2020 年版；CMS 曾考虑将「首次镇痛给药时间」纳入考核指标。
- 核心措施：及时给予阿片类药物、由门诊 SCD 团队制定并在病历／患者门户中可查的个体化镇痛方案、以及在分诊中的合理优先排序（需要护理团队的认同）。
- 现实障碍：急诊拥挤、阿片类药物滥用背景下的用药顾虑、由极高频就诊患者引发的病耻感（部分患者年就诊数十至数百次），以及系统复杂性。
（4）北卡模式的四个组成部分
- 资源工具箱（Toolbox）：由多方利益相关者委员会于 2022 年开发，并通过全国镰状细胞中心联盟（NASAC）网站公开发布——包含个体化镇痛方案模板、针对慢性阿片使用者的个体化给药计算器，以及按体重给药方案。
- 主动的实施支持：主动联系医院——利用 CDC 登记库／全支付方数据识别出就诊量最高的前 20 家急诊科，由州长委员会致函其 CEO 与急诊负责人，取得站点联系人，并提供由镰状细胞病与急诊专家参与的咨询会议以推动工具箱落地。
- 月度多机构病例讨论会（由 Strauss 医生主持）：讨论复杂／高频就诊患者，并由六家受资助镰状细胞病项目的医学主任与急诊团队共同制定多学科照护方案。
- 高频就诊者筛查 → 转诊 → 干预试点（始于 Cone Health）：基于 7 年全支付方数据识别「超级使用者」，由社区个案管理师评估社会决定因素（保险、药房可及性等），并与医疗中心协调转诊与照护方案。
（5）数据驱动的就诊分层（已发表于 JAMA Network Open，2025）
数据集：北卡罗来纳州 7 年全支付方急诊数据。报告中给出的分层结果如下：
| 分层 | 年急诊次数 | 占患者比例 | 占总就诊量比例 |
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| 低頻使用者 | 0–1 次 | 约 34% | 约 3% |
| 中度使用者 | 2–9 次 | 约 50% | 约 41% |
| 高频使用者 | 10–32 次 | 约 7.6% | 约三分之一 |
| 超高频使用者 | 33 次及以上 | 约 1.79% | 约三分之一（个别患者约 200 次） |
- 核心结论：约 10% 的患者产生了约 55% 的镰状细胞病急诊就诊量；这一小部分高频就诊患者塑造了急诊临床医生的整体观感与病耻感。
- 死亡提示：报告指出高频急诊使用者死亡年龄显著提前——讲者引用的数据为比其他 SCD 患者早约 17 年（例如 40 岁中段 vs 30 岁出头）。
（6）实施理念与进展
- 「胡萝卜而非大棒」（carrot not stick）：提供可操作的资源并开展协作，而非惩罚。
- 阶段性成果与下一步：工具箱通过 NASAC 传播、持续开展站点咨询、高频就诊者干预试点、月度病例讨论会；强调患者个体化方案与护理分诊流程的改变。
4.2 Sirota 博士：以数据驱动与整合方法研究子宫内膜异位症（UCSF / 加州大学系统）
（1）数据平台与资源
- UCSF 临床数据平台（由已故的 Atul Butte 博士开发）：涵盖约 800 万患者的去标识化记录，包括结构化电子病历、临床记录、部分影像与有限的基因检测组合。
- 加州大学系统范围数据（覆盖更广但深度较浅）：10 年跨度内约 1000 万患者，支持「在 UCSF 发现、在整个 UC 系统验证」。
（2）斯坦福–UCSF ENACT 中心（NIH U 类资助）的三个项目
- 子宫内膜异位症单细胞图谱（负责人：Linda Giudice 博士）——细胞类型分辨的分子图谱。
- 环境化学物质研究（负责人：Joshua Robinson 与 Susan Fisher）。
- 药物发现／药物重定位（负责人：Sirota 团队）——计算流程加实验验证。
（3）官方报告摘要（ORWH 公布）
子宫内膜异位症是一种患病率高、机制复杂的炎症性疾病，症状与合并症表现多样。尽管给患者带来沉重负担，探索其合并症模式与异质性的人群层面研究仍然有限。该研究为一项回顾性病例对照研究，利用去标识化电子病历（EHR）数据分析了加州大学六家医疗中心超过四万名子宫内膜异位症患者的合并症情况。
结果发现数百种与子宫内膜异位症显著相关的疾病，包括泌尿生殖系统疾病、肿瘤与自身免疫性疾病，并在不同数据集间获得强重复验证。聚类分析识别出具有不同合并症模式的患者亚群，包括精神疾病与自身免疫性疾病相关亚群。该研究全面刻画了子宫内膜异位症的合并症谱，揭示了患者群体内部的异质性，展示了 EHR 数据在发现具有临床意义模式方面的价值，并为个体化疾病管理及未来机制研究提供了路径。
（4）计算药物重定位流程与结果（会议发言要点）
- 方法：提取疾病的基因表达特征（哪些基因上调／下调），在大型药物诱导基因表达数据库中检索，寻找被预测可「逆转」疾病特征的化合物。
- 初始 bulk 转录组发现（基于 Giudice 数据集）：非诺洛芬（fenoprofen，一种 NSAID）在不同分层（月经周期阶段、疾病严重程度）中均稳定位居前列。
- 后续验证：回顾性 EHR 检索发现，子宫内膜异位症女性广泛使用 NSAIDs，但极少有人专门使用非诺洛芬，因此团队决定深入探索（该工作由 Tamiko Skotsky 等实验室成员主导）。
- 动物模型验证（手术诱导子宫内膜异位症模型）：非诺洛芬与布洛芬均使疼痛相关逃避反应回落至接近基线。
- 后续筛选优先出辛伐他汀（simvastatin）与伯氨喹（primaquine）：动物实验中辛伐他汀对疼痛表型的降低具有统计学显著性；在约 1000 万患者中进行的倾向评分匹配 EHR 分析显示，使用辛伐他汀的女性患子宫内膜异位症的相对风险较匹配对照约低 25%（多轮迭代结果一致）。
- 对处理后动物样本的分子评估显示，疾病特征被逆转，通路影响与计算预测一致。
（5）单细胞分析与细胞类型特异的治疗假说
- 单细胞数据集：约 120 万个细胞、69 种已识别细胞类型；病灶与在位子宫内膜的差异表现为——病灶富集内皮细胞，在位子宫内膜上皮细胞比例更高。
- 由高中生／实习生主导的工作（Kalani Davis）使用细胞类型特异特征检索药物重定位数据库：与 bulk 分析结果一致（非诺洛芬、辛伐他汀、伯氨喹），并识别出 34 种额外的细胞类型特异性候选药物，为针对特定病理细胞类型的联合治疗假说提供依据。
（6）进一步验证与后续路径
- MassTag 条形码筛选（Brisa Goodner 团队）在人源样本上检测候选药物的免疫／炎症影响。
- 子宫内膜类器官模型（Farheen Abbasi 开发）用于检测上皮＋基质共培养中的转录反应——bulk RNA-seq 确认了药物相关的转录改变，论文已投稿。
- 整合路径：计算预测 → 回顾性 EHR 信号 → 动物模型验证 → 分子谱分析 → 人体离体实验 → （前瞻性）临床评估。
- 长期愿景：整合大规模分子与临床数据集，构建预测性诊断，并对子宫内膜异位症亚型进行更好的分诊与治疗分层。
（7）EHR 表型分析与人群层面分析
- Umair Khan 的研究（会议中提及 UCSF 约 2 万名、UC 系统约 2.4 万名子宫内膜异位症患者 vs 匹配对照）：
- 合并症关联与文献一致：痛经、子宫肌瘤、盆腔痛、卵巢囊肿；并提示偏头痛与维生素 D 缺乏等关联。
- 高脂血症关联浮出水面——与辛伐他汀信号相互呼应。
- 跨队列（UCSF 与 UC 系统）的无监督聚类识别出了可重复的集群／亚型；部分集群在分析诊断之前的数据时依然存在 → 具备更早检测／预测的潜力。
五、问答环节要点
5.1 大数据之外的「生活经验」捕捉
- 两位讲者都强调混合方法：先用大规模数据识别队列与高频就诊者，再直接接触患者（质性访谈、社区组织、患者顾问委员会、移动应用、可穿戴设备），以捕捉结构化 EHR 中未能体现的生活经验、症状与情境。
- 护理科学家被特别指出是患者参与的关键资源——凭借信任关系、持续的患者接触，以及召集患者顾问委员会和开展质性研究的能力。
5.2 隐私、生成式 AI 与数据安全
- Sirota 博士说明，报告中所展示的数据来自传统统计与机器学习方法，并非生成式 AI 模型。
- 担忧：用去标识化数据训练基础模型／大语言模型，并不能保证模型输出本身仍保持去标识化；模型内部关联存在重新识别或泄露敏感关联的风险。
- 当前缓解措施：机构层面的防护栏、受限运行环境，以及旨在阻止商业 AI 厂商摄取受保护研究数据集的政策。「共享模型而非共享数据」的验证方式在传统 ML 中已有实践，但在基础模型上仍很复杂，属于正在发展中的领域。
5.3 营养、微生物组与影像
- 营养：EHR 除肥胖、进食障碍等诊断外，基本缺乏精细的饮食／营养数据；非结构化病历记录中可能包含部分信息。两位讲者都承认营养与微生物组具有相关性但在其分析中代表性不足，微生物组工作目前在妊娠研究中多于子宫内膜异位症研究。
- 影像：关于高分辨率超声检测 1 mm 病灶的具体提问，讲者表示没有直接证据；将影像纳入 EHR 分析很有价值，但仍属未来工作与跨学科合作的方向。
5.4 患者参与与社区伙伴
- 镰状细胞病：可联系当地镰状细胞病诊所、全国性组织的地方分会（如美国镰状细胞病协会 SCDAA）、医院患者顾问委员会与社区组织（CBO）。
- 子宫内膜异位症：社区活动、纪录片放映、网络研讨会，以及将患者反馈嵌入研究设计；在研究中心内部设立患者参与核心（ENACT 中心即设有此类核心）。
六、讲者提出的建议与后续行动
6.1 Tanabe 博士（镰状细胞病方向）
- 中短期：推动急诊科落实个体化镇痛方案、改善分诊优先排序，并推广高频就诊者筛查＋社区个案管理。
- 长期：提升疾病修饰治疗的可及性（例如让基因治疗与治愈性方案更可负担、更具可扩展性），同时减少病耻感，并确保成年患者能获得与镰状细胞病患儿同等的、充满同理心的快速治疗。
6.2 Sirota 博士（子宫内膜异位症方向）
- 诊断：加快缩短诊断间隔（目前可长达约 10 年）的方法，将 EHR 衍生预测模型与分子标志物结合；建立用于发现与验证的大型整合分子＋临床数据集。
- 治疗：持续推进计算重定位流程，在动物模型与人体类器官中验证，对有前景的候选药物（如辛伐他汀）推进临床评估，并基于单细胞数据探索细胞类型特异疗法与联合疗法。
七、会议提及的资源与文献
- NASAC（全国镰状细胞中心联盟，National Alliance of Sickle Cell Centers）：北卡工具箱资源的发布位置（工具箱下拉菜单与模板）。
- 关键指南：NHLBI（2014）与美国血液学会 ASH（2020）镰状细胞病疼痛管理指南（及时给予阿片类药物与个体化镇痛方案）。
- 参考文献：
- 北卡罗来纳州多年全支付方急诊利用分析，JAMA Network Open（2025）。
- Sirota 团队：计算药物重定位方法学，Science Translational Medicine；后续子宫内膜异位症工作（非诺洛芬研究及辛伐他汀／伯氨喹后续工作），iScience。
- 基于电子病历的子宫内膜异位症患者合并症分析与聚类，Cell Reports Medicine（2025 年 8 月 19 日；6(8):102245）。
- Hardy Richard：《A Conceptual Model to Achieve Health Equity in APOL-1 Clinical Studies》，Health Equity（2024）。
八、资料来源